Presentan libro sobre cuidados humanizados y advierten por el recorte a electrodependientes

Mauro Stefanizzi, socio-fundador y presidente de la Asociación Argentina de Electrodependientes (AAED), presentará este viernes 28 de noviembre a las 18:30 en el Centro Cultural Colibrí, de la ciudad de La Plata, el libro El acompañamiento en la discapacidad, escrito junto al licenciado en Enfermería y acompañante terapéutico Marcelo Tolosa. La actividad contará con la presencia del diputado nacional Carlos Castagneto.

En diálogo con este medio, Stefanizzi explicó que la obra surge de “una conjunción” entre la mirada profesional de Tolosa (autor de una primera parte que da un marco conceptual) y su propia experiencia como padre de Joaquín, quien falleció en 2020 luego de estar seis años conectado a equipos de electromedicina. “Lo mío pasa por transmitir esa experiencia”, señaló, y agregó que desde la AAED vienen planteando la necesidad de “humanizar los cuidados”, incorporando dimensiones emocionales y familiares al tratamiento.

Recordó que su hijo pasó por neonatología e internación domiciliaria y sostuvo que en esos espacios del sistema sanitario predominó “el modelo médico hegemónico, en el cual la opinión de la familia no importa”. Asimismo, señaló que, desde el inicio, se encontraron con terapias intensivas cerradas donde solo podían ingresar media hora por día. “Creemos que somos parte del tratamiento”, afirmó, al mencionar necesidad de sostener prácticas como el contacto sonoro o el colecho, toda respaldadas por estudios científicos.

Stefanizzi también relató la distancia puesta por los profesionales en la internación domiciliaria: “Cada pase de guardia de Enfermería tenía en cuenta la temperatura, presión arterial, oxigenación en sangre, y no si estaba Joaquín estaba molesto, si había que rotarlo o si estaba por una ulcerarse”. Ante este panorama, surgió el libro, que aborda estas situaciones bajo la idea de “trato humanizado”, incorporando ejemplos concretos para que profesionales de la salud “entiendan lo que nosotros pasamos”.

Consultado sobre la existencia de proyectos normativos que tengan en cuenta esta dimensión de la atención de la salud, contó que trabaja junto a Castagneto en una iniciativa para regular la internación domiciliaria. “Los usuarios son muchas veces rehenes de empresas que elige la obra social o la prepaga”, afirmó; y propuso la creación de un registro que obligue a informar nóminas de personal, condiciones laborales y estándares mínimos de atención, así como la incorporación obligatoria del tema en carreras de Enfermería y licenciaturas afines.

En ese marco, Stefanizzi denunció el impacto del ajuste del Gobierno nacional en las políticas de discapacidad. Advirtió que el último año fue “muy complejo”, con auditorías que derivaron en bajas de pensiones y dificultades para sostener terapias. Mientras que señaló que la Ley 27.351 —que garantiza la gratuidad del suministro eléctrico y una fuente alternativa de energía para personas electrodependientes— tuvo “casi un 40% de recortes en el registro de beneficiarios”.

“Un montón de personas que venían renovando cada dos años ahora no lo logran por trabas burocráticas que puso Milei”, afirmó, al tiempo que agregó que, además, algunas obras sociales “están recortando horas de internación domiciliaria”. A esto se sumaron recortes en medicamentos, que dejaron de tener cobertura con el argumento de ser de venta libre, y puso de ejemplo a los protectores gástricos que resultan esenciales para pacientes pediátricos con regímenes antibióticos prolongados.

De acuerdo al referente, el Estado libertario “se corrió por completo” y llevó a las familias a una situación desesperante, teniendo que costear insumos como pañales, medicamentos y elementos básicos de internación. “Como asociación hacemos trámites, presentamos amparos y asesoramos, pero tenemos nuestras limitaciones”, se lamentó; y recordó que en una reunión en el Ministerio de Salud de la Nación se les comunicó que solo serían reconocidos como electrodependientes quienes tuvieran “riesgo de muerte inmediata” ante un corte de energía.

“La ley habla de cuestiones de vida y de salud”, subrayó, y explicó que equipos como bombas de alimentación o dispositivos de goteo continuo, que requieren suministro eléctrico permanente fueron eliminados. “Dejaron afuera un registro de 12.000 personas. Somos el 0,00001 de la población; no generamos déficit a nadie”, expresó, y calificó la medida como “un ajuste ideológico”. Párrafo aparte merecería el entramado de corrupción en la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDIS) que tiene en la cima de la pirámide la hermana del presidente, Karina Milei y la familia Menem, a quienes el ajuste no les llegó.

Así las cosas, para Stefanizzi la presentación del libro busca “concientizar” sobre el impacto emocional y físico que atraviesan las familias ante la pérdida de derechos y el deterioro del acompañamiento terapéutico. “Hemos tenido familias con ataques de pánico”, señaló, y consideró que la situación actual “termina encadenando” los problemas que ya enfrenta el colectivo electrodependiente, entre otros sectores.

Stefanizzi es el autor de los libros: “Joaco nos conecta”, “Conectados a la Vida”, y “Conectados por Siempre” basados en su experiencia personal junto a su hijo y a la lucha por la Ley de Electrodependientes que encaró junto a su familia y a la AADED. 

El Acompañamiento en la discapacidad fue editado por Alma Luz y se encuentra disponible en librerías.